The utilitarian justification for the use of dat in the investigations carried out in the framework of the Covid-19 Pandemic.
Marcela Paulina- Bernal, María-Marta Mainetti, Susana La-Rocca
Grupo de Investigación Ética Lenguaje y Epistemología. Facultad de Psicología-Universidad Nacional de Mar del Plata (Argentina)
Correo electrónico: marcelapaulinabernal@gmail.com
Resumen
Introducción. En la pandemia del COVID-19 la bioética está invadida por posturas utilitaristas. Maximizar la felicidad de mayor cantidad de personas justificaría investigaciones expeditas, decisiones de asignación de recursos escasos o vulneración de datos personales, privacidad e intimidad. Señalaremos inobservancias de la confidencialidad en investigaciones sociales y epidemiológicas analizadas en este contexto en la Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina.
Material y método: estudio exploratorio y descriptivo sobre material documental y bibliográfico.
Resultados. En las investigaciones sociales e epidemiológicas detectamos problemáticas coincidentes de déficit de confidencialidad y resguardo de datos. Se plantean permanentes excepciones al consentimiento informado, para historias clínicas, sobre una laxa interpretación en esta pandemia de normas que lo exceptúan, cuando es dificultoso, existe riesgo mínimo, con garantía de confidencialidad.
Discusión. En investigaciones epidemiológicas colisionan derechos y principios que no puede resolver el utilitarismo: priorizar la salud de mayor cantidad de personas o la confidencialidad, privacidad e intimidad. La protección jurídica de la intimidad y de datos sensibles es insuficiente frente a estas investigaciones que privilegian la salud social. Esta no debe enfrentarse con la intimidad siendo necesaria su armonización.
Conclusión. La bioética del Siglo XXI debe reflexionar evitando la naturalización del utilitarismo. La persona debe seguir siendo un fin en sí misma y no un mero medio. Debe revalorizarse la dignidad humana, incluyendo en ella la intimidad y privacidad, aún dentro de un contexto de crisis.
Palabras claves: Utilitarismo, investigacionees, Covid-19
Abstract
Introduction. In the COVID-19 pandemic, bioethics is invaded by utilitarian positions. Maximizing the happiness of more people would justify expedited investigations, decisions to allocate scarce resources or the violation of personal data, privacy and intimacy. We will point out breaches of confidentiality in social and epidemiological investigations analyzed in this context at the National University of Mar del Plata, Argentina.
Material and method: exploratory and descriptive study on documentary and bibliographic material.
Results. In social and epidemiological investigations we detect coincident problems of deficit of confidentiality and data protection. Permanent exceptions to informed consent are raised, for medical records, on a lax interpretation in this pandemic of rules that exempt it, when it is difficult, there is minimal risk, with a guarantee of confidentiality.
Discussion. In epidemiological investigations, rights and principles collide that utilitarianism cannot resolve: prioritizing the health of a greater number of people or confidentiality, privacy and intimacy. The legal protection of privacy and sensitive data is insufficient compared to these investigations that prioritize social health. This should not deal with intimacy, its harmonization being necessary.
Conclusion. The bioethics of the XXI century must reflect avoiding the naturalization of utilitarianism. The person must remain an end in himself and not a mere means. Human dignity must be revalued, including intimacy and privacy, even in a context of crisis.
Keywords: Utilitarianism, investigations, Covid-19
Introducción
En estos tiempos de la pandemia del COVID-19, declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mes de marzo del año 2020, la bioética clínica y la ética de investigación se encuentran invadidas y atravesadas por posturas utilitaristas deshumanizantes, que pretenden justificar todas las situaciones y dilemas planteados.
Pareciera que maximizar la felicidad de una mayor cantidad de personas debe imponerse para fundamentar investigaciones expeditas de vacunas o tratamientos, para vulnerar la protección de datos personales, la privacidad y la intimidad, o para fundamentar decisiones de asignación de recursos escasos en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs).
Concepciones del utilitarismo clásico de Mill y Benthan han renacido con fuerza dentro de este contexto, remozadas entre otros pensadores, por el médico bioeticista Ezekiel Emanuel en temas de decisiones de triage o por el filósofo australiano Peter Singer, quien ha bregado por el heroísmo necesario en los voluntarios sanos para investigaciones para vacunas, no obstante que aún pareciera que no se conoce con total evidencia científica el verdadero diagnóstico y efectos de la enfermedad. Al respecto, Diana Cohen Agrest[1] en un artículo reciente, pone a debate la concepción de Emanuel. Refiere que este autor ha defendido favorecer a aquellos que muestran las mejores expectativas de vida y priorizar la salud de quienes se ocupan de la atención médica de primera línea para maximizar el número de vidas salvadas. Emanuel et al[2] sostienen maximizar los beneficios, salvar la mayor cantidad de vidas, promover y recompensar el valor instrumental (beneficio para otros), entre otros criterios claramente utilitaristas en los que se enrolaría[3] . Por su parte, Singer[4] (2020), ha sostenido en una entrevista que brindó en el mes de junio del 2020, que: “Está claro que no usar voluntarios para probar la vacuna está retrasando enormemente el proceso. Admiro mucho a los que quieren hacerlo, para mí son héroes.”
Asimismo, la invasión en el acceso a datos sensibles y el seguimiento para identificar contagiados con fines de protección de la salud, ha sido motivo de críticas desde distintos sectores de la bioética, desde el uso y el abuso en la intromisión de la intimidad y de la privacidad.
En este sentido, pareciera que el fin justifica los medios en un escenario de crisis, permitiendo todo tipo de discriminaciones, excesos y falta de información para el reclutamiento de voluntarios sanos en investigaciones, tanto para tratamientos del COVID-19 como para vacunas para su prevención.
Así, integrantes de los equipos de salud son víctimas de discriminación y estigmatización convalidada por parte de la sociedad, no obstante que están poniendo su cuerpo y vida en el cuidado de los pacientes enfermos o contagiados. Todo pareciera justificarse en este contexto sin reflexión alguna con el fin de evitar mayores contagios.
También, la discriminación se ha observado con los pacientes de edad avanzada que reiteradamente habrían sido rechazados en su atención en los establecimientos asistenciales de algunos países, como ha sido informado en todos los medios de comunicación, siendo una noticia pública y notoria. En este sentido, se ha considerado que la edad constituye un criterio de asignación para maximizar la mayor cantidad de camas o medios de ventilación mecánica disponibles.
Por otra parte, la celeridad requerida para detener la pandemia ha sido asumida por las normativas imperantes en este escenario mediante la justificación de evaluaciones expeditas de proyectos de investigación relacionados con la misma por parte de los Comités de Ética de Investigación (CEIs). Tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización Panamericana de la Salud (OPS)[5], como las normativas en materia de ética de investigación nacionales[6] y provinciales[7] en Argentina, promueven en sus recomendaciones los análisis rápidos dentro de este contexto. No obstante, establecen en forma expresa que: “Las investigaciones con seres humanos, durante la pandemia, deben contar con garantías éticas”; que “La evaluación ética debe ser acelerada, pero no por ello menos rigurosa”; que “aún en tiempos de excepción, nunca el interés de la ciencia puede estar sobre el interés de los sujetos de investigación”[8]. Sin embargo, esta posibilidad de evaluación expedita parecería ser aprovechada por investigadores y centros que priorizarían el bien de la sociedad en general y su salud por sobre la seguridad y protección de las personas participantes de las investigaciones.
También en aras de la defensa de la salud se justifica el aislamiento para cercenar derechos y libertades y para incrementar la deshumanización del propio contexto de las unidades de cuidados intensivos (UCIs), con personas que fallecen en la soledad, aisladas e incomunicadas de sus seres queridos. Todo se legitima para evitar los contagios, o la circulación comunitaria del virus, en defensa de la salud de la mayor cantidad de personas.
Gargarella[9] ha advertido el peligro de naturalizar el cercenamiento de derechos y libertades en este contexto, exponiendo prematuramente sus temores al respecto. En este sentido, consideró que debieron “sonar” “alarmas”, ante “reforzamientos” y “restricciones de derechos”; que se debió “pensar”, en lugar de tomar las medidas como “justificadas” sin reflexión. Anticipó la posibilidad de mayores medidas “sobre-inclusivas’” de “más conductas” y “más prohibiciones que las necesarias para alcanzar los fines legítimos”.
Por lo tanto, el espectro en que se proyecta el utilitarismo en este escenario de crisis sanitaria es inconmesurable, por lo que solo dejamos expuesto su avance sin pretender profundizar sobre el mismo, atento el recorte conceptual que nos hemos propuesto.
En este trabajo nos dedicaremos a señalar inobservancias del resguardo de la confidencialidad en investigaciones sociales y epidemiológicas analizadas en la Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina, en el marco del COVID-19.
Material y método
Como integrantes del Grupo de Investigación “Ética, Lenguaje y Epistemología” de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina, hemos realizado un estudio exploratorio y descriptivo: en base a material bibliográfico y documental extraído de las normativas de ética de investigación internacional[10] y nacional[11]que consideramos más relevantes, en base a la normativa constitucional y legal de protección de datos personales vigentes en Argentina[12] y en base a protocolos de investigación epidemiológica que hemos relevado durante el presente año 2020.
Resultados
Hemos observado que en general las investigaciones clínicas y farmacológicas se realizan con cumplimiento estricto de rigurosos protocolos y estándares nacionales e internacionales.
No ocurre lo mismo con las investigaciones sociales y epidemiológicas retrospectivas. En estas últimas hemos detectado problemáticas diferentes, pero coincidentes, de déficit de tratamiento de la confidencialidad y resguardo de datos en este contexto de pandemia.
En este sentido, los estudios epidemiológicos retrospectivos plantean permanentes excepciones al consentimiento informado, en proyectos que utilicen datos personales, especialmente de historias clínicas, sobre la base de una laxa interpretación, en tiempos de COVID-19, de las normas que permiten su exención.
Estas normas admiten excepciones a la necesidad del proceso de consentimiento informado cuando el mismo es impracticable o muy dificultoso, en investigaciones de riesgo mínimo y retrospectivas. Pero exigen una rigurosa garantía de la confidencialidad y la disociación de datos para proteger la intimidad y la privacidad. Así lo disponen las regulaciones nacionales e internacionales en la materia.
No obstante, en los protocolos de investigación epidemiológica relevados hemos detectado déficit en el resguardo de la confidencialidad y privacidad, lo que nos motivó a realizar el presente trabajo. En estos estudios suele descuidarse este compromiso en aras de la producción de conocimiento dentro de especiales condiciones. El propósito de estas reflexiones es problematizar esta tensión que en los tiempos de pandemia que estamos trascurriendo se agudizan.
Durante el desarrollo del COVID-19, es central continuar con la investigación científica, sobre todo la referida a salud, pero también se hace necesario respetar al máximo los cánones de excelencia referidos a la recolección y procesamiento de datos, en especial los datos sensibles. Si bien la ética de recolección y uso de datos no se restringe a los datos personales, éstos son ciertamente los que mayor precaución y protección demandan.
Sin embargo, hemos advertido que en el ámbito de esta pandemia, se están realizando un gran número de encuestas que indagan acerca de comportamientos sociales, psicológicos, sexuales, entre otros, que se ubican en el ámbito de la intimidad. Se solicitan indiscriminadamente por internet datos sensibles, desde grupos que no siempre cuentan con el soporte de un proyecto de investigación evaluado por un comité de ética. Se justifica esta falencia en la urgencia de la situación y en el prejuicio de considerar que las encuestas son inocuas y no provocan daño. El requerimiento de datos sensibles a sujetos vulnerados en distintos grados por una situación extraordinaria de pandemia, con escaso o nulo consentimiento informado, sin garantías reales de confidencialidad, sin registro de posibles daños y compromiso de resarcimiento o contención y sin un plan acerca del uso que se dará a dichos datos, constituye una falta ética grave, cuyas consecuencias son aún imponderables.
Discusión
En las investigaciones epidemiológicas colisionan distintos derechos y principios que tensionan permanentemente generando dilemas y conflictos.
El dilema que se podría plantear entre priorizar la salud de una mayor cantidad de personas o la confidencialidad, privacidad e intimidad de los sujetos participantes de una investigación no puede resolverse por enfoques utilitaristas. El consecuencialismo es insuficiente al no contemplar una mirada integral, profunda y sistémica de la problemática.
La protección constitucional y legal de la intimidad[13], resguardando datos sensibles alojados en registros públicos y privados con garantía del habeas data, no alcanza frente a la investigación epidemiológica en la que este derecho suele ceder en aras de la salud social, desde justificaciones utilitaristas.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que la regla de la confidencialidad ha sido uno de los pilares sobre los que se han edificado las prácticas de la salud que incluyen las prácticas de investigación. Desde los tiempos de Hipócrates se hace mención al deber de guardar el secreto. En este sentido, el Juramento Hipocrático[14] (Siglo V antes de Cristo) dispone que:
«…Y si en mi práctica…, o aún fuera de ella, viviese u oyere, con respeto a la vida de otros hombres, algo que jamás deba ser revelado al exterior, me callaré considerando como secreto todo lo de este tipo…»
Particularmente en el ámbito bioético las reglas de confidencialidad o del secreto establecen que se debe guardar o no revelar información de naturaleza personal y su cumplimiento da lugar a la intervención de dos variables: la privacidad (derecho universal de las personas referido a la protección de su intimidad o identidad) y la confianza, (requisito de la relación interpersonal que obliga a mantener la promesa sobre el resguardo de la información). El secreto profesional o deber de confidencialidad es un compromiso moral de no manifestar las noticias conocidas o recibidas en el ámbito de una prestación profesional. En el secreto se salvaguardan tanto la intimidad personal como la garantía de convivencia social.
Por otra parte, en el ámbito jurídico también se ha protegido la confidencialidad. En nuestro país, Argentina, la llamada ley de Habeas Data[15], sostiene: “La presente ley tiene por objeto la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean éstos públicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre, de conformidad a lo establecido en el artículo 43, párrafo tercero de la Constitución Nacional. “
El responsable y las personas que intervengan en cualquier fase del tratamiento de datos personales están obligados al secreto profesional respecto de los mismos. Tal obligación subsistirá aun después de finalizada su relación con el titular del archivo de datos.
Por otro lado, en las instituciones de salud, la protección de la intimidad del paciente va más allá del estricto cumplimiento de la ley. Sin embargo, existen ciertas dinámicas de trabajo que propenden la divulgación de datos de forma involuntaria. Es por ello necesario entender lo siguiente: que la modificación de algunos hábitos facilita el ejercicio de la confidencialidad; que los espacios físicos adecuados la promueven; que la reflexión comunitaria posibilita esclarecer los alcances de la confidencialidad (equipos de salud interdisciplinarios, familia, institución, comunidad); y que las vías de comunicación mejoran u obstaculizan la protección de la intimidad. En este último sentido, la protección de la privacidad y confidencialidad en la redes sociales es compleja y problemática, derivando en excesos y filtraciones que impiden la seguridad en el resguardo de estos derechos.
En los últimos años se percibe un aumento de la necesidad de proteger la intimidad de las personas, garantizando el resguardo de los datos informatizados considerados sensibles, referidos al “origen racial y étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual”[16] (art.2 de la ley nacional 25.326/2000).
Sin embargo, como hemos expuesto, los estudios epidemiológicos exhiben una problemática permanente que es la posible excepción del proceso de consentimiento informado en aquellos estudios retrospectivos que utilicen datos extraídos de diferentes fuentes, de manera especial de las historias clínicas. Esta problemática se agudiza en este contexto de pandemia.
La Resolución Ministerial 1480/2011[17] en su apartado b) dice que esto es posible cuando: “se utilizan datos vinculables pero la obtención del consentimiento es impracticable o muy dificultosa, y la investigación propuesta representa sólo riesgos mínimos. Por ejemplo, un estudio que utilice sólo historias clínicas. En tales casos, el investigador deberá garantizar que protegerá la confidencialidad de los datos, por ejemplo, eliminando toda la información de identificación personal de los registros del estudio después de compilar los datos de salud. “
No obstante, con respecto a los recaudos de anonimización de los datos se hace necesario señalar que el posible riesgo de una investigación de este tipo consistiría en el” tratamiento” mismo de los datos.
La misma resolución 1480/2011 dice: “… el uso de datos médicos o de muestras biológicas con un fin para el cual no se ha consentido es un problema ético, aun cuando ello no implique ningún riesgo para el titular; por lo cual, las instituciones de salud que realicen estudios sobre registros médicos o bancos de muestras deben obtener un consentimiento anticipado de sus pacientes para tales prácticas, informándoles sobre las medidas que se tomarán para proteger su confidencialidad.”
Ahora bien, cuando se realizan estudios multicéntricos es sin duda la institución de salud quien en primera instancia debe salvaguardar la confidencialidad, ya que es quién conoce la titularidad de las Historias clínicas (HC) y quien puede entrar en ellas directamente o a través del área de estadística. El uso de los datos en relación a quien es el dueño de los mismos es responsabilidad de cada una de las instituciones de salud que participarán en el estudio y no de los investigadores.
Cuando los investigadores son externos, la institución que resguarda y garantiza el uso de datos puede resolverlo de dos formas diferentes. En una recibe los datos de los investigadores y son anonimizados por cada institución participante. En esta forma no se podrán identificar a los poseedores titulares de los datos y no existirá riesgo alguno de violación de la confidencialidad. En el caso de recibir la remisión de datos anonimizados de cada institución de salud, estas deberán especificar a los comités de ética de investigación la forma en que serán remitidos los datos. Esto puede realizarse en la misma “carta de intención”, donde se especifica el compromiso de resguardar la confidencialidad. Si por el contrario, los investigadores externos a la institución interactúan con las Historias Clínicas de los participantes, cada institución deberá informar a cada sujeto de investigación de esta derivación de responsabilidad en el resguardo de datos y lo deberá hacer a través de un proceso de consentimiento informado (CI) adecuado que lo permita. En este último caso los investigadores, serán los responsables de la delegación de la anonimización y deberán instrumentar un proceso de consentimiento informado en el que cada sujeto autorice la revisión de sus historias clínicas por un investigador externo a la institución.
Creemos que la responsabilidad debidamente ejecutada (anonimizando cada institución lo datos, o pidiendo un CI para autorizar al investigador a interactuar con sus H.C), no debería impedir la realización de los estudios epidemiológicos que posibilitará obtener un conocimiento valioso para la comunidad pero sin riesgo de confidencialidad para el titular de los datos.
Entendemos la problemática que ha provocado la pandemia que ha reducido la disponibilidad de los recursos humanos en las instituciones de salud, ya sea por contagio, aislamiento preventivo o agotamiento de los mismos, o por la necesidad de centrar esfuerzos en las tareas asistenciales sobre todo en áreas de cuidados críticos. Comprendemos el distress moral que se está atravesando en estas instituciones, en todas sus áreas, ya sean administrativas o de cuidado de la salud. Comprendemos también que la pandemia nos requiere nuevos conocimientos científicos epidemiológicos con gran velocidad. No obstante, entendemos que esta situación de emergencia sanitaria no debe justificar posibles conductas de incumplimiento de los derechos en el acceso a datos provenientes de HC y otra documentación que contenga información sensible, tanto por parte de las instituciones como por parte de los investigadores, lo que nos interpela hacia una reflexión profunda.
Consideramos que la intimidad y la salud no deben enfrentarse siendo necesaria una solución armonizadora. Si bien la preocupación por la intimidad individual suele entrar en conflicto con el interés por proteger y promover la salud de los mismos individuos y de la sociedad, la existencia de estos dos bienes jurídica y moralmente protegidos no deben estar enfrentados y se debería encontrar una solución para poder llevar a cabo estudios epidemiológicos, coincidiendo con Tormo Díaz y Pérez Albarracín [18].
Desde esta perspectiva, pensamos que el eje del análisis debe centrarse en la dignidad humana incluyendo en ella los derechos de intimidad y privacidad, en un balance ponderado de los intereses y principios en juego, contrastando las justificaciones utilitaristas existentes, para poder armonizar el derecho a la salud con estos derechos humanos. Ello sin perjuicio de las soluciones operativas, legal y constitucionalmente compatibles, que hemos planteado anteriormente desde la responsabilidad institucional o de los investigadores externos que llevarán al resguardo y garantía de los derechos.
En este sentido, consideramos que la dignidad es la fuente axiológica o moral de todo derecho humano, coincidiendo con Carlos Nino[19] y constituye el principio pilar de todos los principios bioéticos, siguiendo a Marín Castán[20] (2015).
Por su parte, el Código Civil y Comercial de la Nación Argentina (CCyC) establece que:”la persona humana es inviolable y en cualquier circunstancia tiene derecho al reconocimiento y respeto de su dignidad”[21] (art. 51 CCyC). La Corte Suprema de Justicia de la Nación Argentina ha sostenido reiteradamente que la dignidad es el eje de todo el derecho, siendo los demás valores de carácter instrumental. Eleonora Lamm[22], recuerda el origen etimológico de digno que proviene del latín y corresponde a su sentido griego de “axios”, significando que “la persona merece que se le reconozca, respete y por ende tutele su dignidad, atento a que ésta deriva del hecho de ser, ontológicamente una persona y, consecuentemente, el derecho debe garantizarle esta dignidad precisamente por ser tal”.
De esta forma, con nuestro enfoque, se podrá evitar una mayor maleficencia que se suma a los propios daños que esta pandemia está produciendo a nivel global con un efecto dominó.
Conclusión
La pandemia del COVID-19 contagió al mundo con el virus y con enfoques utilitaristas que todo lo pretenden abarcar. La bioética del Siglo XXI debe reflexionar profundamente para evitar su naturalización deshumanizante.
La persona debe seguir siendo respetada como un fin en sí misma y no como mero medio, con su valor intrínseco que la hace única e irrepetible.
Debe revalorizarse la dignidad humana, incluyendo en ella la intimidad y la privacidad, aun en situaciones de emergencia sanitaria.
Finalmente, como palabras de cierre, sostenemos que se deben defender los derechos humanos de intimidad y privacidad como integrantes de la dignidad humana, que preexiste a los mismos y es su fuente axiológica, que hace a la propia esencia de la persona como tal. Esto lo sostenemos aunque el estándar de cuidado haya mutado hacia un estándar de crisis en esta emergencia sanitaria que impacta a nivel global.
[1] Cohen Agrest, D.¿Quién vive? ¿Quién muere? La ética de la asignación de recursos Artículo de opinión en el diario La Nación, escrito por Diana Cohen Agrest. Publicado el 24/3/2020
[2] Emanuel, E. MD, et al, Asignación justa de recursos médicos escasos en tiempos de COVID- 19 disponible en https://ecie.com.ar/images/paginas/COVID-19/01NEJM_AsignacionjustadeescasosrecursosmedicosentiemposdeCovid19.pdf ,2020
[3] Programa Temático Interdisciplinario en Bioética, Secretaría de Ciencia y Tecnología de la Universidad Nacional de Mar del Plata. Argentina, Documentos sobre aspectos éticos relacionados a la investigación, atención y gestión en salud en relación al COVID-19, 2020:32-33
[4] Singer P. La pandemia ha demostrado que no todas las vidas valen lo mismo. 2020. Disponible en https://www.larazon.es/coronavirus/20200616/md57e2uhpjbxbfq5fnpturmuri.html
[5] Organización Panamericana de la Salud (OPS). Organización Mundial de la Salud (OMS) Orientación y estrategias para agilizar la revisión y supervisión éticas de investigaciones relacionadas con COVID-19. 7 de abril del año 2020. Disponible en https://www.paho.org/es/documentos/orientacion-estrategias-para-agilizar-revision-supervision-eticas-investigaciones
[6] Resolución del Ministerio de Salud de la Nación 908, publicada en el Boletín Oficial el 12 de mayo del año 2020 (RESOL-908-2020-APN-MS), que aprueba las Pautas éticas y operativas para la evaluación ética acelerada de investigaciones relacionadas con el COVID-19. Disponible en www.infoleg.gob.ar
[7] Recomendaciones a los Comités de Ética Institucional durante la pandemia COVID-19, del Comité de Ética Central (CEC), Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires , del 25-3-2020 (referencia: “Evaluaciones CEIs durante Pandemia COVID19”). Disponible en http://www.ms.gba.gov.ar/sitios/investigacion/comite-de-etica-central-cec/
[8] Organización Panamericana de la Salud (OPS). Op cit.
[9]Gargarella R. (2020) “Emergencia sanitaria y estado de sitio”. Disponible en http://seminariogargarella.blogspot.com/2020/03/emergencia-sanitaria-y-estado-de-sitio.html
[10] Declaración de Helsinki de la AMM . Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos (2013). Disponible en http://www.anmat.gov.ar/comunicados/HELSINSKI_2013.pdf
Principios éticos aplicados a la epidemiología. Disponible en https://www.uchile.cl/portal/investigacion/centro-interdisciplinario-de-estudios-en-bioetica/documentos/76257/principios-eticos-aplicados-a-la-epidemiologia
[11] Código Civil y Comercial de la Nación Argentina. Aprobado por la Ley Nacional 26.994 del el Congreso de la Nación con fecha 1-8-2015. Publicada en el Boletín Oficial 1-10-2015. Disponible en www.infoleg.gob.ar.
[12] Ley Nacional 25.326 de Protección de los datos personales. Sancionada por el Congreso de la Nación el 4-10- 2000. Disponible en www.infoleg.gob.ar
[13] Art 19 de la constitución nacional y Ley Nacional 25.326 de Protección de los datos personales. Sancionada por el Congreso de la Nación el 4-10- 2000. Disponible en www.infoleg.gob.ar
[14] Juramento Hipocrático, disponible en http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/bmn/hipoc_jur.pdf
[15] Ley Nacional 25.326 Op.cit
[16] Ley Nacional 25326, op cit, art 2
[17] Resolución del Ministerio de Salud de la Nación 1480, publicada en el Boletín Oficial el 21-1-2011, que aprueba la Guía para investigaciones con seres humanos. Disponible en www.infoleg.gob.ar
[18] Tormo Díaz MJ, Dal-Ré R, Pérez Albarracín G. Ética e investigación epidemiológica: principios, aplicaciones y casos prácticos”. Sociedad Española de Epidemiología. 1998. Murcia. España.
[19] Nino C. S. Ética y Derechos Humanos. Un ensayo de fundamentación. 1984. Paidós Studio Básica. Buenos Aires. Argentina.
[20] Marín Castán, María Luisa, (2015) “En torno a la dignidad humana como fundamento de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO”. Revista de Bioética y Derecho 2015, Disponible en: www.redalyc.org/articulo.oa?id=78343122015> ISSN.
[21] Código Civil y Comercial de la Nación Argentina. Op.cit. Aprobado por la Ley Nacional 26.994 del el Congreso de la Nación con fecha 1-8-2015. Publicada en el Boletín Oficial 1-10-2015. Art 51. Disponible en www.infoleg.gob.ar.
[22] Lamm E. La dignidad humana. 2017.Disponible en www.salud.gob.ar.
Cómo citar:
Bernal, MP. Mainetti, MM. La-Rocca, S. La justificación utilitarista del uso de datos en las investigaciones realizadas en el marco de la pandemia del COVID-19. [internet] Bioética y Ciencias de la Salud. 2021 Enero-Junio; Vol. 9 (1).
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