James Earl Carter -Jimmy Carter- falleció el pasado 29 de diciembre de 2024, a la edad de 100 años. Fue presidente de los Estados Unidos de América entre 1976 y 1981, en uno de los mandatos presidenciales más complicados y con proyecciones internacionales más amplias, por el contexto mundial de la Guerra fría, los conflictos de Oriente medio o la crisis energética del petróleo entre otros.
Sin embargo, su contribución en los inicios de la Bioética, es el motivo para dedicarle un recuerdo en nuestra revista.
Bajo su mandato se efectuó la publicación del Informe Belmont 1 el 18 de abril de 1979, lo que para todos es un hito original en la novedosa ciencia multidisciplinar de la Bioética 2.
Estados Unidos conocía al inicio de la década de los setenta, el escandaloso experimento de Tuskegee con hombres negros contagiados de sífilis, a los que no se les trató con la penicilina disponible desde los años 40, con la finalidad de comprobar la evolución de la enfermedad, despreciando totalmente la dignidad ontológica de cada persona de cualquiera raza y condición. En 1974 se creó una Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento entre cuyos objetivos estaba «determinar los principios éticos básicos que deben regir la investigación biomédica y de comportamiento que incluya sujetos humanos y desarrollar las directrices a seguir para garantizar que tal investigación se lleve a cabo de acuerdo a esos principios.»
Para ello la Comisión trabajó durante 4 años, con un profunda deliberación sobre el informe en el Centro Belmont, del que recibe su nombre. Esto es historia de la Bioética como lo son los 11 miembros de la Comisión. La conclusión fue «una declaración de principios éticos básicos y directrices que deberá ayudar a resolver los problemas éticos que acompañan la ejecución de investigaciones que incluyen sujetos humanos.» El Informe Belmont, más que un conjunto de normas, pretendió ser la guía estratégica a aplicar en las investigaciones con sujetos humanos.
El informe diferencia al inicio entre la práctica de la investigación con su rigor y objetivos, de la práctica clínica, donde puede haber tratamientos experimentales, pero con el objetivo del beneficio de un paciente concreto. E incide en las exigencias éticas de definir y separar ambas.
Considera que los principios elementales que sostienen al resto de normas morales, en el campo de la investigación con personas son:
– el respeto a las personas: respeto a su autonomía, y la protección de aquellas con autonomía disminuida o vulnerables,
– la beneficencia: evitar el daño y procurar el bienestar de los sujetos del estudio,
– la justicia: seleccionar a individuos de estudio en igualdad y perseguir que los beneficios de la investigación alcancen a todos.
A nadie se le escapa el recorrido posterior del Informe Belmont y el salto de sus principios a la práctica clínica, creando un cierto modismo clínico cultural al menos en Occidente: el principialismo. Aquello que ya fue explícitamente señalado al inicio del informe, en parte se desvió, y sucumbió al mimetismo. Lo que a la postre se ha mostrado insuficiente para el amplio campo del ejercicio asistencial y la toma de decisiones. Una de las principales insuficiencias ha sido focalizar el principio de autonomía en su faceta más individualista. La práctica asistencial precisa del reconocimiento de los otros, de los aspectos relacionales que son más reales y profundos, y del respeto a los enfermos sean cuales sean sus limitaciones. Precisa, por lo tanto, de la ética del cuidado y de la compasión.
45 años después de su publicación, el Informe Belmont goza de fans, pero también de voces que demandan su revisión3.
El profesor Fins2 considera que este hito justifica suficientemente mantener el recuerdo del presidente Carter. Pero además su vida tras su mandato, fue dedicada a la búsqueda del bien, entre otros campos, a través de la investigación biomédica de la Fundación Carter que ha contribuido al control de la enfermedad del gusano de Guinea en poblaciones vulnerables africanas4. El influjo del informe ha llegado, por tanto, a las personas concretas, debido al trabajo del presidente Carter. En resumen, nos parece pertinente mostrar la labor realizada.
El informe Belmont sigue gozando y manteniendo su vocación de ser fuente de conocimiento, formación ética y guía para la investigación bioética. Con su influencia que motiva la reflexión y profundización, la investigación tenderá a cumplir su fin primordial: el amor, el respeto y la protección de cada vida humana y de ahí a todo el mundo viviente.
1 Informe Belmont. https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html , https://saib.es/documentacion/informes/
2 Fins, JJ. Jimmy Carter’s Defeat and the Seeds of Hope. 6 de enero de 2025. Hastings Bioethics Forum. https://www.thehastingscenter.org/jimmy-carters-defeat-and-the-seeds-of-hope/
3 Friesen, P. Kearns, L. Redman, B. Caplan, AL. Rethinking the Belmont Report? The American Journal of Bioethics, 2017, 17(7), 15–21. https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1329482
4 La parasitosis dracunliasis ha afectado tradicionalmente a naciones centroafricanas, propagada por el consumo de aguas contaminadas. La Fundación Carter junto a OMS y países afectados trabaja en un programa de erradicación próximo ya a su éxito completo. https://www.cartercenter.org/health/guinea_worm/index.html
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