Isabel Forastero Romero

Médico especialista en Otorrinolaringología.

 

 

 

 

Resumen de ponencia «Enfermedades raras. Un camino personal» en la Jornada SAIB 2019 en Cádiz.

 

Mi finalidad es tratar y hablar de la Fibromialgia, enfermedad que padezco y de la que estoy recuperada pues llevo una vida activa pero no estoy curada.
No es una enfermedad rara en su acepción de escasa porque la padecen de un 3-5% de la población, sino por su complejidad.
No podemos afirmar con absoluta seguridad su causa porque no hay pruebas objetivas que la avalen. El diagnóstico por tanto no es fácil y el tratamiento no es efectivo si se trata de curar.
Decir Fibromialgia es decir ante todo dolor, también cansancio. El dolor según el grado tendrá distinta intensidad y duración. Es un dolor generalizado, errático, (es decir va de un lado para otro), a veces tan intenso que invalida, otras difuso por todo el sistema músculo esquelético, de punzada, quemazón, puñalada… Siempre, en el mejor de los casos sientes el cuerpo tenso, dolorido, no relajado. También se pueden pasar días o temporadas buenas según cada caso.
Para diagnosticar una Fibromialgia nos basamos en los síntomas, en los doce puntos gatillo dolorosos a la presión y en el perfil psicológico del paciente.
Hay dolor, cefalea tensional en muchos casos, fatiga, agotamiento sin causa pues no es proporcional al esfuerzo realizado, pérdida de memoria, distracciones, picores, erizamiento del pelo, dolor dental, diarrea, estreñimiento, cistitis no bacteriana (psicógena), caída del pelo e insomnio. Son síntomas podemos decir, secundarios sin relación con ninguna causa común (a no ser la psicosomática) ni ninguna base reumática.
A mi parecer la Fibromialgia se sitúa dentro de las enfermedades psicosomáticas. Para llegar a ésta conclusión necesité a los dos compañeros que me trataron hace quince años en el brote agudo invalidante y de larga duración que padecí. Fue cuando se manifestó mi enfermedad, ya la tenía hacía muchos años. A éste convencimiento llegué con su ayuda inestimable y después de mucho padecerla y observarla en mí misma, analizar reacciones, probar terapias, algún tratamiento médico y leer lo poco que había y que sigue habiendo.
El hombre es psico y soma o sea mente y cuerpo. Ambos se influyen íntimamente porque forman un todo. Por poner algunos ejemplos sencillos:
– Si siento vergüenza me pongo colorada por una vasodilatación de los vasos sanguíneos.
– Si siento pánico empalidezco o tiemblo.
– Una noticia que me altera aumenta mi presión arterial y me produce taquicardia.
– Con el estrés se tensan los músculos del cuello produciendo mareo y dolor.
Son reacciones de nuestro cuerpo -soma- ante una emoción de la psique, que puede ser de preocupación o también de gozo. A ésto le llamamos somatización, reflejar en mi cuerpo, llevar a mi cuerpo una emoción.
En la Fibromialgia se produce la somatización principalmente sobre el sistema músculo esquelético de una forma intensa y duradera, pero no exclusivamente, como hemos visto anteriormente.
El temperamento es el que nos lleva a una determinada manera de vivir nuestra vida. La forma que tenemos de gestionar lo que hemos de sacar adelante (el trabajo, los afanes…etc), cómo afrontamos las emociones de cada momento es lo que nos puede conducir a la Fibromialgia. Si no lo hacemos bien, la desencadena, la agrava y yo me atrevería a asegurar que la produce.
Está admitido que hay un perfil psicológico común en las personas con Fibromialgia: perfeccionismo, rigidez, control, exigencia consigo mismo, exceso de responsabilidad, preocupación excesiva por todo y por todos… ésto lleva al agotamiento físico y psicológico
por el estrés que produce vivir así.

ESTRÉS→ ANSIEDAD→ IRA→ TENSIÓN→ CONTRACTURAS MUSCULARES→ RIGIDEZ ARTICULAR→ INMOVILIDAD.

Ésto se convierte en un circuito cerrado difícil de romper, pero se puede. Si hay sensación de indefensión o incurabilidad puede aparecer la depresión. La ansiedad y la depresión pueden ser causa o efecto de la enfermedad. La personalidad de quien padece ésta enfermedad es de inestabilidad emocional.
Afecta en un 90-95% a mujeres, que son más sensibles, controladoras, emocionales, tienden a abarcan más por su naturaleza y por la cultura social. Por otro lado, la mujer se implica profesionalmente tanto como el hombre y a veces se tiene que exigir a sí misma más para que se le valore en un campo hasta hace poco casi exclusivo de los hombres. Ésto avala a mi entender que la autoexigencia y el estrés llevan a la Fibromialgia.
En la fibromialgia duele el cuerpo pero hay un dolor añadido, la incomprensión por parte de los médicos, personal sanitario, familia y sociedad. Nuestra postura aquí no ha de ser de lucha abierta ni de ira, nos perjudicaría porque nos tensiona. A la familia hay que explicarle nuestra enfermedad a medida que la vamos decubriendo, así nos podrán comprender aunque es difícil que desde fuera nos entiendan del todo, tampoco nosotros a ellos desde dentro. Nunca quejas y llamadas de atención, nos pondríamos insoportables y empeoraríamos las cosas.
Respecto a los logros médicos, se está avanzando en la investigación genética, oxigenación (que disminuye el estrés), inmunología (el estrés disminuye las defensas), el estudio del nivel de serotonina que en muchos pacientes es bajo, alteración en el electroencefalograma que al parecer puede ser la causa de un temperamento activo, nervioso, con propensión al estrés y a la ira, pero todo está en estudio sin ninguna
conclusión.
Respecto a los logros laborales, el que haya sido reconocido como Enfermedad favorece el reconocimiento por los médicos en cuestiones de bajas temporales. También en la posibilidad de incapacidad laboral, que sólo se consigue en casos de Fibromialgia invalidante y añadida a otras patologías, como pueden ser la depresión, hipertensión…etc.
Y para concluir, decir que en mi libro trato de concienciar sobre el sufrimiento y la incapacidad real que conlleva ésta enfermedad, en diversos nivles: a las entidades, al personal sanitario, a la familia y a la sociedad.

Conocer la Fibromialgia: Una recuperación de [Romero, Isabel Forastero]

 

 

Cómo citar:

Forastero-Romero, I.  Conocer la Fibromialgia: una recuperación. Bioética y Ciencias de la Salud [internet] Vol.8 (1) Enero-Junio 2020.



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