Impact on unawareness of the ‘undetectable illness’: fibromyalgia.

 

Juan Manuel Ocón Hijano

Médico Interno Residente de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria.

Centro de Salud de Almuñécar (Granada). España

 

Resumen

Introducción

Persona de 54 años con diagnóstico de fibromialgia hace 8 años, hiperfrecuenta buscando una enfermedad que explique “lo que le pasa” y resuelva su situación. Solicita una amplia variedad de pruebas complementarias y la valoración por parte de (otros) especialistas, sin evidenciar otras patologías.

Material y métodos

Abordaje de historia personal y revisión bibliográfica para intentar una aproximación antropológica.

Resultados

La fibromialgia es una enfermedad crónica con síntomas cardinales de dolor y fatiga, coexistentes a otros en el tiempo, limitantes e incapacitantes. Para el diagnóstico no existen pruebas complementarias que permitan confirmar o descartar.

La comprensión de la salud y enfermedad está basada en el modelo de biomedicina, articulado por los paradigmas: método anatomoclínico, teoría bacteriológica y medicina molecular.

Discusión

La subjetividad inherente a los síntomas y la ausencia de datos objetivos favorecen la negación hacia su enfermedad, déficit de reconocimiento social, y marcada sensación de incomprensión, deslegitimación de las limitaciones para desempeñar las competencias que definen la normalidad, frustrados los esfuerzos, con mayor sufrimiento y ostracismo vividos.

Conclusión

Es importante un acercamiento a la persona, desde la compresión, que permita abordar sus diferentes dimensiones integradas en su personalidad y establecer estrategias de afrontamiento, adaptación y aprendizaje a convivir con su enfermedad. Todo ello, con objeto de ayudar a mejorar su calidad de vida, conseguir un entorno de apoyo y aceptación, con vínculos capaces de mitigar el sufrimiento y la sensación de abandono.

Palabras clave: Fibromialgia, antropología médica, historia de vida, incapacidad, enfermedad crónica

 

Abstract

Introduction

Woman, 58 years old, fibromyalgia diagnosis 8 years ago. Frequent attender who seeks a disease accounts for her symptoms and may resolves them. She asks for a wide diversity of complementary exams and other medical specialty studies. However, they do not reach any pathology.

Methods

Literature review in order to an approach to the story-life with a medical anthropology view.

Results

Fibromyalgia is a chronic illness characterised by coexistence of pain and fatigue. It is considered a hindrance in many cases. There is not exam able to confirm or refuse the diagnosis.

Biomedical model of disability and health has been shaped by three paradigms: anatomoclinical method, germ theory and molecular medicine.

Discussion

Both inherent symptoms subjectivity and the absence of objective data support the denial of illness, poor social acknowledgement, discredit about incapacity to usual activities, frustrated efforts, increased personal incomprehension, suffering and ostracism.

Conclusions

Understanding attitude to person may allow to approach the dimensions integrate personality, to establish strategies which look for confrontation and acceptance of getting along with illness. Ultimately, this way is focus on helping to improve quality of life, getting an emphatic and supportive community with stronger links able to relieve suffering and surrender of neglect.

Keywords: fibromyalgia, medical anthropology, story-life, incapacity, chronic illness

 

 

Introducción

Persona de 54 años de edad, hiperfrecuenta la consulta de atención primaria buscando una enfermedad que explique “lo que le pasa” desde muchos años, encontrándose por ello incapacitada y desesperada por una solución a su sufrimiento.

Hace 8 años recibió el diagnóstico de fibromialgia en base a las manifestaciones clínicas que presentaba, tras un estudio realizado para valorar la existencia de otras posibles patologías que pudieran justificar los síntomas referidos y con el que no se encontró nada más. Sin embargo, en la actualidad continúa expresando incomprensión sobre lo que experimenta e inconformidad con la situación vivida; niega la información facilitada sobre la enfermedad. Demanda la derivación a otras especialidades médicas en aras de hallar un dato en alguna prueba complementaria de las múltiples disponibles en la actualidad, que desvele una patología, como paso para disponer de un tratamiento que dé solución a la clínica con la que convive.

 

Métodos

El presente texto intenta hacer un abordaje de la fibromialgia a través de la historia de vida de una persona concreta y sustentado por una revisión de la literatura disponible, prestando atención a lo que pueda dilucidar sobre este asunto una aproximación desde la antropología médica.

 

Resultados

La fibromialgia es una enfermedad crónica con síntomas cardinales de dolor y fatiga, coexistentes a otros en el tiempo,1 limitantes e incapacitantes.

La descripción de lo que padece la persona de la introducción ilustra a la perfección en lo que consiste el síndrome:

Presenta dolor generalizado, descrito como quemazón, cansancio y cierta rigidez al levantarse por las mañanas. A lo anterior se suma una sensación de inflamación y hormigueos en cara, manos y pies, dolores de cabeza, mareos, sequedad de boca y ojos y problemas para iniciar y mantener el sueño. La intensidad de los síntomas fluctúa a lo largo del transcurso del día, existiendo algunos periodos en los que se mantienen de forma constante y la intensidad de los mismos conducen a su reclusión en el domicilio, sin apenas poder salir de la cama. Secundario a lo expuesto, ha desarrollado un síndrome ansiosodepresivo.

El diagnóstico se establece en base a la concordancia de las manifestaciones clínicas enumeradas, coincidentes en el tiempo, no existiendo pruebas complementarias que permitan confirmar o descartarlo, como tampoco se puede llegar a él por exclusión de otras patologías, ni implica la presencia de fibromialgia por sí misma la no existencia de enfermedades asociadas.

Poder contextualizar todos los síntomas es útil a la hora de centrar los esfuerzos y recursos en un adecuado enfoque del tratamiento y las intervenciones a realizar, lo que reduce los riesgos y efectos secundarios de medidas en su mayoría inútiles. A la hora de plantear el plan terapéutico hay que trabajar adecuadamente con las expectativas depositadas en el mismo y es que, como enfermedad crónica, no existe tratamiento curativo; habría que dirigir desde una adecuada comprensión hacia la búsqueda de mejoría de la situación general con objeto de permitir una convivencia adecuada con la enfermedad y sufrir las menores limitaciones de la vida diaria.

La comprensión de la salud y enfermedad está basada en el modelo de biomedicina, articulado por tres principales paradigmas: método anatomoclínico, teoría bacteriológica y medicina molecular.2

El método anatomoclínico se fundamenta en la existencia de una interrelación específica entre las manifestaciones observables y las alteraciones estructurales o lesiones anatómicas. De aquí se entiende la trascendencia clínica de biopsias, autopsias, incluso pruebas de imagen y analíticas, que arrojan datos referentes a la fisiopatología de los diferentes tejidos como estudio de bases anatómicas, físicas, químicas y biológicas.

El paradigma bacteriológico por su parte se cimenta sobre la existencia de un agente etiológico específico para el desarrollo de las enfermedades, con máximos exponentes los famosos postulados de Koch. La visión que aporta explica el impacto de la antibioterapia e inmunoterapia, entre otras.

Como siguiente pilar del modelo occidental biologicista se ha ido estableciendo la biología molecular, capaz de estudiar y desarrollar nuevos corpus teóricos desde la manipulación de información genética, profundizar en procesos intracelulares a partir de lo que se alcanza la posibilidad de describir e intervenir en los mismos (biotecnología).

En la fibromialgia, la subjetividad inherente a los síntomas y la ausencia de datos objetivos favorecen el descrédito, la incomprensión del entorno cercano a las personas afectadas, además de incluso por parte de los profesionales sanitarios responsables de realizar el abordaje necesario para favorecer un buen control de la patología mitigando las repercusiones de la misma en su calidad de vida. Secundario a lo anterior, consecutivamente surge una deslegitimación de las limitaciones para desempeñar las competencias que definen la normalidad, con mayor sufrimiento y ostracismo vividos.3

 

Discusión

La medicina basada en la evidencia trabaja sobre el modelo de biomedicina, con capacidad de reproducibilidad. Aunque existe un enfoque biopsicosocial donde se tienen en consideración para los procesos de enfermedad la esfera psicológica y la repercusión de la sociedad, esa conceptualización muestra una jerarquización en el propio orden en el que se ordenan los diferentes ámbitos; todo elemento social parte de la suma de expresiones psicológicas y comportamentales que están condicionadas por los sustratos biológicos de cada individuo. Para contrastar lo descrito bastaría con atender a los abordajes y planes terapéuticos o preventivos de la práctica sanitaria habitual, con medicalización de las enfermedades y elevada tasa de realización de pruebas complementarias que la propia ciudadanía demanda como agentes activos de salud.

El principal problema al que se enfrenta una persona que tiene como enfermedad crónica como la fibromialgia es la inexistencia de datos objetivos y observables externamente; todo se basa en la experiencia y percepción vital de la persona.

Esto es bastante relevante, puesto que no solamente la persona tiene que enfrentarse a la opinión ajena sobre la veracidad de lo que siente y padece, sino que se le exige llevar una vida normal, como antes del inicio de las manifestaciones clínicas y que tanto ansía.4 La negación hacia su enfermedad y la marcada sensación de incomprensión conduce a la frustración, aparición (o incremento de una ya existente) ansiedad, sentimientos de culpabilidad, rabia, impotencia y acciones de resistencia que minan la resiliencia progresiva y de manera continuada puesta a prueba.

La identificación de la enfermedad, su realidad, es innegable cuando se atiende a las similitudes de las biografías y las historias de vida de personas diversas, 5 todas ellas reuniendo unas manifestaciones clínicas que el modelo biomédico descrito no es capaz de explicar. Sin embargo, es bastante frecuente el cuestionamiento al que se ven sometidas estas personas, quienes en ocasiones tienen que sobrellevar la idea de que están inventándose lo que viven proveniente por el entorno del que debe recibir apoyo y ayuda.

Los síntomas que engloban y definen la enfermedad, caracterizados por la subjetividad intrínseca a su naturaleza, son una realidad objetiva integrada en la conciencia de la vivencia de sí, con repercusión en la afectividad corporal, psíquica y espiritual.6 Estas manifestaciones y vivencias alteran ese mundo personal que le convierte en quién es como persona y desde donde se relaciona, con retroalimentación por la relación interpersonal como fruto de confluencia de flujos externos recibidos y la capacidad para darse en acto de entrega a otras personas.

Una escucha de las personas que conviven con la fibromialgia, resalta la ruptura de la historia vital y la experiencia personal desde la aparición de las manifestaciones de la enfermedad.7 En el intento por llevar una vida (aceptada en contexto sociocultural como) normal, y las exigentes presiones externas por el competente desempeño, es frecuente que sufran crisis identitarias al no reconocerse en la persona afectada, diferente de quien era antes de la enfermedad.8

Un concepto ampliamente aceptado en medicina comunitaria y preventiva es la existencia de estilos de vida, con objeto de individualizar la salud a través de la promoción y responsabilización de cada persona sobre la búsqueda de autocuidados, evitar o prevenir riesgos.8 Este hecho fuerza al estado de alerta y preocupación por la optimización de la vida y mejorar su rendimiento en todos sus espectros biológico, social, emocional o cognitivo. En consecuencia, conduce a la exigencia por dar respuesta desde los modelos y recursos en los que se articula la medicina actual, con detrimento de las relaciones interpersonales y, por tanto, la afectividad que define a la persona y su historia vital.

 

Conclusiones

Es importante un acercamiento a la persona, desde la compresión, que permita abordar sus diferentes dimensiones integradas en su personalidad y establecer un diálogo que supere una relación interpersonal deteriorada por la repercusión de la enfermedad en la persona misma, con objeto de enriquecer y fortalecer la propia identidad. Las adecuadas estrategias de afrontamiento, adaptación y aprendizaje a convivir con su enfermedad (“la vecina molesta”) podría ayudar a mejorar su calidad de vida, como también conseguir un entorno de apoyo y aceptación, con vínculos capaces de mitigar el sufrimiento y la sensación de abandono.

 

 

 

Bibliografía

1. Belenguer Prieto R, Carbonell Baeza A, García Campayo J, Luciano Devis JV, Martín Nogueras AM, Martínez-Lavín M. Guía de debut en fibromialgia [Internet]. Madrid: Fundación Española Reumatología; 2015 [revisado 2015; citado 1 sept 2020]. Disponible en: https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/fibromialgia/

2. Martínez Hernáez A. Antropología médica: Teorías sobre la cultura, el poder y la enfermedad. Barcelona: Anthropos Editorial; 2008.

3. Carrasco acosta MC, Márquez Garrido M. El valor afectivo de los foros de fibromialgia. Antropología de la medicina, metodologías e interdisciplinariedad: de las teorías a las prácticas académicas y profesionales. Serie, XI Congreso de Antropología de la FAAEE, Donostia, Ankulegi Antropologia Elkartea, 17-30 Disponible: https://www.ankulegi.org/2-antropologia-de-la-medicina-metodologias-einterdisciplinariedad-de-las-teorias-a-las-practicas-academicas-y-profesionales/

4. Sallinen M, Mengshoel AM. “I just want my life back!” – Men’s narratives about living with fibromyalgia. Disabil Rehabil. 2019 Feb;41(4):422-429. doi: 10.1080/09638288.2017.1395085. Disponible: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09638288.2017.1395085

5. Sallinen M, Kukkurainen ML, Peltokallio L, Mikkelsson M, Anderberg UM. Fatigue, worry, and fear–life events in the narratives of women with fibromyalgia. Health Care Women Int. 2012;33(5):473-94. doi: 10.1080/07399332.2011.645967.

6. Burgos JM. Introducción al personalismo. Madrid: Ediciones Palabra, Biblioteca Palabra 41; 2012.

7. McMahon L, Murray C, Sanderson J, Daiches A. «Governed by the pain»: narratives of fibromyalgia. Disabil Rehabil. 2012;34(16):1358-66. doi: 10.3109/09638288.2011.645114. Disponible: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.645114

8. Millones espinosa M. Vidas medicalizadas: desde la mirada médica a una vida analgésica. Revista Latinoamericana de Estudios sobre Cuerpos, Emociones y Sociedad. 2018; 27: 10-20.

 

 

 

Cómo citar:

Ocón-Hijano, JM. Repercusiones de la ceguera a la “enfermedad invisible”: fibromialgia.  [internet] Bioética y ciencias de la salud.  2021 Enero-Junio Vol.9 (1).



Licencia de Creative Commons
Revista BIOÉTICA Y CIENCIAS DE LA SALUD by SOCIEDAD ANDALUZA DE INVESTIGACIÓN BIOÉTICA is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.